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V CHARLAS MEDICAS SOBRE ATAXIA – Ataxia Sevilla

En esta edición de las charlas médicas organizadas por la Asociación Sevillana participaron Paula Garcia Sánchez (fisioterapeuta) que hablo sobre la importancia de la fisioterapia en este tipo de enfermedades ya que son muchos y demostrables los beneficios conseguidos en este tipo de patologías degenerativas. Hablo de su experiencia de atención en rehabilitación en nuestra Asociación donde se demuestra estos beneficios conseguidos con algunos socios/as. la visión de la fisioterapia como una herramienta mas que ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes de Ataxias junto con otras disciplinas que son complementarias y necesarias para los pacientes de ataxias como es la psicología y la logopedia. También trató el tema de intrusismo ya que están saliendo muchos profesionales que no son fisioterapeutas, que al final hacen mas daño que beneficios pues desconocen realmente esta enfermedad y no son profesionales sanitarios.

A continuación hablo la doctora Astrid Adarmes del equipo de investigación liderado por el Dr. Mir a través de FISEVI, y a donde va dirigido el donativo que esta recogiendo la Asociación de la novela escrita por el presidente de la Asociación Juan Antúnez.

Se esta llevando a cabo varias líneas de investigación relacionadas con la ataxia, entre ellas : estudiar la prevalencia de las ataxias y de la paraparesia espática con la finalidad de crear un registro de Ataxia en Andalucía y a nivel nacional, siendo éste el primero que se crearía en ataxia.

Otra línea de investigación es el diseño de un protocolo de atención único para todos los neurólogos/as que atiendan en sus consultas a pacientes de ataxia con la finalidad de dar un diagnóstico lo más rápido y certero posible, ,cómo también se esta estudiando la prevalencia de un  tipo de ataxia que predomina mucho en Andalucía, como es la SCA3, se está colaborando con el registro europeo de ataxia donde se intercambian información y datos sobre ataxias recesivas en cuanto a investigaciones, avances, medicamentos, que se esté realizando en algún país europeo. Se colabora con el grupo de investigación de Barcelona en ataxias recesivas, donde se ha descubierto un tipo nuevo: SCA37  y el gen que la causa, y se está llevando a cabo un seguimiento del Riluzole que están tomando varios pacientes de Ataxia SCA3 para ver si hay efectos positivos, como se describía en un informe de investigadores de Italia, con buenos resultados allí.

Se ha conseguido establecer una nueva clasificación de las ataxias, que es la que está vigente ahora y siguen los neurólogos, gracias a ésta investigación del Dr. Mir.

Para finalizar, comentó que el futuro para la ataxia y otras enfermedades de este tipo neurodegenerativas está en las terapias genéticas, es decir, ir al genoma para limitar y frenar al gen defectuoso para que éste tipo de enfermedades no lleguen a desarrollarse en la persona.


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