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Boletín informativo diciembre 2023

Publicación digital mensual, donde se recogen noticias de interés sobre Ataxias y otros asuntos y/o temáticas. El día de hoy des de la Asociación de Ataxia de Seilla os queremos desear a todas y todos los asociados, familiares y cuidadores/as una muy Feliz Navidad y que el nuevo año esté lleno de oportunidades y así …

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La FDA aprueba la omaveloxolona, ahora Skyclarys, como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich

La omaveloxolona de Reata Pharmaceuticals fue considerada como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich al obtener la aprobación de la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para tratar la ataxia de Friedreich (FA.Esto la convierte en la primera terapia para esta población de pacientes. Ahora con la marca Skyclarys, el …

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Actuaciones Turismo y Termalismo Imserso Fedaes

Fechas Y Precios Turnos   TURNO 1: Sansenxo (Pontevedra ), del 1 al 12 de junio de 2022. PRECIO/CUOTA TURNO 1-Sansenxo (Pontevedra ): 280€   TURNO 2: Estepona (MÁLAGA) del 26 de agosto al 4 de septiembre de 2022. PRECIO/CUOTA TURNO 2-Estepona (MÁLAGA): 390€     Plazo solicitud Turnos   TURNO 1: Sansenxo, Pontevedra (Galicia): hasta el 10 de abril de 2022. TURNO 2: Estepona-Málaga (MÁLAGA): hasta el 30 …

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Felicita A Fedaes

Felicita A Fedaes Con tu aportación en un texto, audio o vídeo 🎂 Muy pronto estaremos de celebración… ¡en septiembre Fedaes va a cumplir 20 años! 🎉🎉🎉🎉🎉 🥰 Estamos deseando celebrarlo contigo y, por ello, se nos ha ocurrido una idea muy especial. Veinte años de camino dan para muuuuuchas historias y anécdotas. Y queremos …

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Jornadas

En este apartado se recogen las jornadas, congresos, encuentros, etc socionsanitarios que organice nuestra Asociación y otras entidades a fines a nuestro movimiento y a la Ataxia.   Charlas Ataxia Sevilla                                  Encuentros FADADA               …

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Enlaces de interés

Enlaces de interés   A continuación, os facilitamos una recopilación de webs y otros recursos de gran ayuda para familiares y afectados por la ataxia. Si queréis dejarnos en comentarios información acerca de otros enlaces relevantes, la añadiremos en este apartado.   Viviendo en la Ataxia: https://www.facebook.com/viviendoconataxia/   Radio Ecca. Fundación que ofrece formación totalmente online …

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Colabora

¡Colabora con nosotros! Como ya sabes, somos una entidad sin ánimo de lucro que hace todo lo posible por mejorar la calidad de vida de los afectados por ta ataxia. Por ello, necesitamos tu ayuda para poder ofrecer a los socios servicios como logopedia, psicología, fisioterapia y asistencia social, además de actividades y cursos. Colaborar …

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