Una madre con un niño diagnosticado con Ataxia de Friedrich y socia de la Asociación Sevillana de Ataxias ha creado un blog titulado «Viviendo con la Ataxia» donde cuenta y transmite su experiencia personal, su sentir, sensaciones, etc de los que ha significado para ella y su familia el diagnóstico de esta enfermedad en su …
Os informaros que existe un Registro Español de estudios clínicos de la Agencia Española del Medicamento que funciona como base de datos de información de primera mano sobre estudios clínicos con medicamentos que se estén llevando en España. Este registro se actualiza periódicamente con nuevos estudios. Si conocéis algún estudio clínico sobre algún medicamento podéis …
Registro Español de estudios clínicos de la Agencia Española del Medicamento Leer más »
Ryanair deja en tierra a una pasajera usuaria en silla de ruedas por no tener espacio en la bodega del avión para meter la silla de ruedas. Noticia (Pincha aquí)
Julian está luchando para que no se le discrimine en su puesto de trabajo ya que el quiere igual que cualquier otro compañero/a que ocupa su mismo puesto proporcionarse y avanzar en su puesto a escala mayores pero su gran discapacidad no se tienen en cuenta y son todo barreras burocrática las que les ponen …
La lucha de Julian García por su puesto de trabajo Leer más »
El pasado 23 de noviembre (sábado), nuestra entidad celebro sus donde asistieron pacientes y familiares con ataxia con una gran aceptación por parte de los asistentes sobre lo expuesto y tratado por parte de los ponentes invitados. Se hablo de la Ataxia desde la perspectiva profesional dela psicología social y la logopedia, disciplinas muy importante …
Minoryx consigue la designación de medicamento huérfano de la FDA y la Comisión Europea de la leriglitazona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich https://www.asebio.com/actualidad/noticias/minoryx-inicia-el-tratamiento-del-primer-paciente-con-ataxia-de-friedreich 191112_NP_Minoryx_FDA_EU_es
La Asociación está organizando para el próximo 23 de noviembre sus «VI Charlas sobre Ataxias», que se celebrarán en Sevilla. Este año contaremos con una ponencia en psicología y en logopedia, disciplinas muy necesarias para mejorar la calidad de vida de los usuarios/as de Ataxia y para sus familiares. Aquellos interesados/as en asistir tenéis que …
El pasado 25 de septiembre de 2019, con motivo de la celebración de este día tan importante para nuestro colectivo y entidad, se publico en el Diario de Sevilla Digital una entrevista a Don Juan Antúnez (presidente de Ataxia Sevilla). Adjuntamos enlace directo a esta noticia. https://www.diariodesevilla.es/salud/actualidad/Dia-Internacional-Ataxia-enfermedad-rara_0_1390661177.html
