Noticias

Os informamos de la Campaña de difusión que está realizando una socia de la Asociación Sevillana de Ataxia con la finalidad de hacer visible esta enfermedad y nuestra movimiento asociativo. Esta socia es madre de tres niños con ataxia de Friedreich; está recién llegada a nuestra entidad ya que los Leer más…

Os informamos que existe una plataforma de gestión especializada en formación y empleo para personas con discapacidad, denominada «Por talento.es» donde podemos ver una serie de medidas para mejorar la formación y el empleo para personas con discapacidad. esta plataforma está gestionada por la entidad Inserta Empleo entidad de Fundación ONCE. Leer más…

Una madre con un niño diagnosticado con Ataxia de Friedrich y socia de la Asociación Sevillana de Ataxias ha creado un blog titulado «Viviendo con la Ataxia» donde cuenta y transmite su experiencia personal, su sentir, sensaciones, etc de los que ha significado para ella y su familia el diagnóstico Leer más…

Os informaros que existe un Registro Español de estudios clínicos de la Agencia Española del Medicamento que funciona como base de datos de información de primera mano sobre estudios clínicos con medicamentos que se estén llevando en España. Este registro se actualiza periódicamente con nuevos estudios. Si conocéis algún estudio Leer más…

Ryanair deja en tierra a una pasajera usuaria en silla de ruedas por no tener espacio en la bodega del avión para meter la silla de ruedas.  Noticia (Pincha aquí)

Julian está luchando para que no se le discrimine en su puesto de trabajo ya que el quiere igual que cualquier otro compañero/a que ocupa su mismo puesto proporcionarse y avanzar en su puesto a escala mayores pero su gran discapacidad no se tienen en cuenta y son todo barreras Leer más…

El pasado 23 de noviembre (sábado), nuestra entidad celebro sus  donde asistieron pacientes y familiares con ataxia con una gran aceptación por parte de los asistentes sobre lo expuesto y tratado por parte de los ponentes invitados.  Se hablo de la Ataxia desde la perspectiva profesional dela psicología social y Leer más…

Minoryx consigue la designación de medicamento huérfano de la FDA y la Comisión Europea de la leriglitazona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich   https://www.asebio.com/actualidad/noticias/minoryx-inicia-el-tratamiento-del-primer-paciente-con-ataxia-de-friedreich   191112_NP_Minoryx_FDA_EU_es