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Os informamos de la importante y esperanzadora noticia en materia de investigación en Ataxia sobre la concesión del premio de 300.000 euros otorgado por la Fundación La Caixa al proyecto que dirige el Dr. Antoni Matilla, denominado: Terapia génica para el tratamiento curativo de la Ataxia de Friedriech dentro de Leer más…
Descubrimos que la etravirina puede aumentar la proteína Frataxina tanto in vitro, en células derivadas de pacientes con FA, como in vivo, en el corazón y el músculo esquelético de ratones YG8 deficientes en Frataxina. Debido a estos hallazgos, y dado que Etravirine muestra un perfil de seguridad generalmente favorable, planeamos Leer más…
El pasado 18 de febrero de 2020, se celebró la firma del Primer Convenio de Donación que ha firmado nuestra Asociación con la UPO, a través del cual se ha destinado 3.000 € procedente de la Campaña “Viviendo con Ataxia” que está llevando a cabo nuestra socia de Sevilla y Leer más…
Os informamos que la hija de una socia de nuestra entidad Carlota Berzal (artista escénica y productora) ha realizado una obra escénica titulada “Anoche no pude dormir porque……” interpretada por una socia de nuestra Cristina Reyes Aguilar. Esta obra ha sido fruto del trabajo creativo de Carlota Berzal (directora de Leer más…
Os informamos de la Campaña de difusión que está realizando una socia de la Asociación Sevillana de Ataxia con la finalidad de hacer visible esta enfermedad y nuestro movimiento asociativo a través de su experiencia personal y vivencia como madre con tres niños/as con Ataxia de Friedreich. Su llegada a Leer más…
Os informamos que existe una plataforma de gestión especializada en formación y empleo para personas con discapacidad, denominada «Por talento.es» donde podemos ver una serie de medidas para mejorar la formación y el empleo para personas con discapacidad. esta plataforma está gestionada por la entidad Inserta Empleo entidad de Fundación ONCE. Leer más…
Una madre con un niño diagnosticado con Ataxia de Friedrich y socia de la Asociación Sevillana de Ataxias ha creado un blog titulado «Viviendo con la Ataxia» donde cuenta y transmite su experiencia personal, su sentir, sensaciones, etc de los que ha significado para ella y su familia el diagnóstico Leer más…
Os informaros que existe un Registro Español de estudios clínicos de la Agencia Española del Medicamento que funciona como base de datos de información de primera mano sobre estudios clínicos con medicamentos que se estén llevando en España. Este registro se actualiza periódicamente con nuevos estudios. Si conocéis algún estudio Leer más…
Ryanair deja en tierra a una pasajera usuaria en silla de ruedas por no tener espacio en la bodega del avión para meter la silla de ruedas. Noticia (Pincha aquí)