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Campaña de difusión de Ataxia – Ataxia Sevilla

Os informamos de la Campaña de difusión que está realizando una socia de la Asociación Sevillana de Ataxia con la finalidad de hacer visible esta enfermedad y nuestro movimiento asociativo a través de su experiencia personal y vivencia como madre con tres niños/as con Ataxia de Friedreich. Su llegada a nuestra entidad ha supuesto un empuje y muchas ganas de luchar por apoyar y buscar donativos para un proyecto de investigación que se está realizando en la UPO (Universidad Pablo Olavide de Sevilla) y que vemos interesante y esperanzador para la mejora de la calidad de vida de los pacientes con Ataxia.

 

Esta socia tiene un blog denominado (Viviendo con ataxia) a través del cual está desarrollando esta campaña de visibilidad de la enfermedad, de nuestro colectivo y de nuestra entidad. Esta visibilidad la está realizando a través de su propia experiencia y vivencia personal con la llegada a su hogar de esta enfermedad neurodegenerativa al manifestarse los síntomas físicos de ésta en su hijo mediano, y con la posterior confirmación genética de que no sólo su hijo mediano la padece sino que sus otros dos hijos/as que no presentan síntomas visibles, también, la padecen.

Os facilitamos enlaces de entrevistas que le han realizado a esta socia en varios medios de comunicación escritos y de las ondas.

https://www.cope.es/programas/la-linterna/amp/noticias/marian-madre-coraje-cuyos-tres-hijos-sufren-una-enfermedad-degenerativa-20200120_598656

https://www.niusdiario.es/sociedad/marian-madre-coraje-contra-ataxia-tres-hijos-sufren-enfermedad-degenerativa_18_2884095371.html

http://www.canalsur.es/radio/programas/sevilla-mediodia/detalle/2894792.html

http://www.canalsur.es/radio/programas/sevilla-mediodia/detalle/2894792.html

https://elpais.com/sociedad/2020/01/28/actualidad/1580227992_277269.html

https://www.publico.es/sociedad/ataxia-friedrich-lucha-madre-visibilizar-enfermedad-rara-tres-hijos.html

http://www.pachilofeos.es/2020/01/reconocimiento-para-nuestro-club-en-la.html

Y os facilitamos, también, imágenes de personas anónimas que se han sumado a esta Campaña.

Categorías: Noticias

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