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Boletín informativo de FEDAES noviembre 2021 – Ataxia Sevilla

Noticias Ataxia

Boletín Nº 194| Noviembre 2021
Noticias destacadas

Cada vez hay menos tiempo para lo importante
Vivimos en unos tiempos, cuanto menos, extraños. Vivimos en una continua contradicción. Por una parte contamos con los medios tecnológicos para facilitarnos la vida y ahorrarnos tiempo para hacer las cosas y paradójicamente, por otra, es ahora cuando menos tiempo tenemos para todo porque son precisamente esos medios los que nos hacen emplear en ellos todo el tiempo que hemos ahorrado antes.
Es un bucle perfecto, que recuerda a aquella película de ciencia ficción en la que los humanos estaban esclavizados por las máquinas e inteligencias artificiales para obtener la energía que ellas necesitaban, y para ello mantenían sus mentes conectadas a Matrix, que no era otra cosa que un progr…
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Ensayo con troriluzol para ataxia espinocerebelosa
El troriluzol, anteriormente conocido como trigriluzol, es una nueva entidad química que modula el glutamato, el neurotransmisor excitador más abundante del cuerpo humano.
Biohaven Pharmaceuticals ha anunciado su segundo ensayo que investiga los efectos del fármaco troriluzol en varias ataxias espinocerebelosas (SCA 1, 2, 3, 6, 7, 8 y 10).
Dado que la disfunción del sistema de glutamato está indicada en la ataxia espinocerebelosa, se deduce que esto podría funcionar como una terapia potencial.
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Últimas Noticias sobre Ataxia

VO659 designado medicamento huérfano: Terapia en investigación para la ataxia espinocerebelosa
VICO Therapeutics es una empresa que se centra en el desarrollo de terapias para trastornos neurológicos raros. El producto de VICO, la terapia SCA VO659, está diseñado para suprimir las proteínas defectuosas que causan las SCA, lo que ralentiza o detiene la progresión de la enfermedad.
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IV Encuentro navideño de FEDAES
¡Querida familia!

Este año también vamos a poder disfrutar de nuestro encuentro navideño por lo mucho que significa para tod@s.

Del 4 al 9 de diciembre de este 2021 nos vamos al Balneario de Ledesma en Salamanca.

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Ensayo de fase 2a de elamipretida en pacientes con ataxia de Friedreich
Se espera que un ensayo de fase 2a que evalúa el producto en investigación líder de Stealth BioTherapeutics, elamipretida, en personas con ataxia de Friedreich (FA) se inicie a finales de año.

Después de recibir comentarios de la Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU., La compañía modificó el diseño del ensayo. Ahora tiene como objetivo reclutar a 16 pacientes con AF con pérdida de la visión y / o enfermedad cardíaca, que recibirán una dosis alta o baja de elamipretida.

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Ganas, ganamos: Ya puedes comprar la lotería de Fedaes
Este año cuando busques si este número de lotería tiene algún premio, te vas a llevar una grata sorpresa.
Este número tiene premio!, sí, no es broma, el premio de colaborar en todos esos proyectos de investigación que tanta esperanza brindan a todas las personas afectadas por algún tipo de ataxia y que no serían posibles sin ti y sin el impulso que desde la federación de Ataxias de España se les ofrece, para que estas personas puedan mejorar su calidad de vida.
… el 95.591 incluido, entran en el bombo.
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IX Festival Solidario Aitzina Folk: 17 Actividades Y Conciertos con Carlos Núñez
Sonará la música de artistas vascos como Ander Garcia Trio, Txistuman, Gorka Bravo, Julen Alonso & Oinkari, Iñaki Palacios & The Gaels, Amak… Con folk de otras zonas como Taracea (de Madrid), Silberius de Ura (Castilla y León), El Naán (Castilla y León) y NoRem (Euskadi), Josep Maria Ribelles Band (de Catalunya)… Y el brillante artista gallego Carlos Núñez, uno de los representantes más prestigiosos del folk a nivel internacional. Como presencia extranjera, el festival …
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Clases de yoga online
Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida. Desde 10€/mes. De la mano de Ana Espinós profesora de Hatha y Vinyasa Yoga quien nos acompañará en este nuevo camino.Con ellas podemos mejorar nuestra salud. Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente. Martes y jueves a las 11 de la mañana, guiados por Ana Espinós, profesora certificada de Hatha y Vinyasa Yoga.¿Preparad@s para realizar un cambio?…
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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