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Boletín informativo de FEDAES mayo 2021 – Ataxia Sevilla

Noticias Ataxia

Boletín Nº 191 | Mayo 2021
Noticias destacadas

Orgullo y satisfacción al menos…
Ya nos hemos acostumbrado a decir siempre que como somos cuatro gatos no somos rentables y, por ello, hay muy poca investigación en nuestro campo. Y hasta tal punto nos centramos en el pesimismo al que conduce esta aseveración (que por otro lado no deja de ser cierta) que se nos pasan por alto otras cosas positivas que deberíamos celebrar con alegría.
Así, corre el peligro de pasar desapercibida una noticia tremendamente importante para “lo nuestro”. Sin embargo, para eso estamos nosotros, para evitar en lo posible que el esfuerzo pase inadvertido, porque sería injusto para todos los involucrados no darle la relevancia que tiene el hecho, que no deja de ser un hito en el mundo de la ataxia española…
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Bandera verde para el ensayo clínico con Calcitriol
El estudio FA-Calcitriol consiste en la administración de calcitriol 0.25mcg, 1 comprimido al día, durante 12 meses en personas afectas por la ataxia de Friedreich.

Este ensayo clínico ha sido diseñado por la Unidad de Ataxias del Hospital Josep Trueta/Hospital Santa Caterina de Girona/Salt y el Institut de Recerca Biomédica de Lleida (IRBLleida), con la colaboración del Institut de Investigació Biomèdica de Girona (IdIBGi).

Este ensayo clínico ha sido financiado con una beca de Ayuda a la Investigación de la Federación de Ataxias de España (FEDAES).

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Últimas Noticias sobre Ataxia

Datos positivos del ensayo clínico de fase 1 con CTI-1601 en pacientes con ataxia de Friedreich
Los datos demuestran una prueba de concepto al mostrar que las inyecciones subcutáneas diarias de CTI-1601 durante hasta 13 días dieron como resultado aumentos dependientes de la dosis en los niveles de frataxina desde el inicio en comparación con el placebo en todos los tejidos evaluados.
Los datos muestran que los niveles de frataxina alcanzados en tejidos periféricos (células bucales) después de inyecciones subcutáneas diarias de 50 mg y 100 mg de CTI-1601 fueron iguales o superiores a los que se esperarían en portadores heterocigotos fenotípicamente normales.
Los datos de seguridad indican que las inyecciones subcutáneas repetidas de CTI-1601 fueron generalmente bien toleradas …
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Actuaciones Turismo Imserso Fedaes (Conv. 2019)
Fechas Turnos Actuaciones Turismo
Imserso Fedaes 2019:
TURNO 1: La Hermida, Peñarrubia (Cantabria), del 7 al 15 de julio de 2021.
PRECIO/CUOTA TURNO 1-LA HERMIDA-PEÑARRUBIA (CANTABRIA): 445€TURNO 2: Chiclana de la Frontera-Sancti Petri (CADIZ) del 6 al 14 de septiembre de 2021.
PRECIO/CUOTA TURNO 2-CHICLANA DE LA FRONTERA-SANCTI PETRI (CADIZ): 445€
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Healx se une a FARA y Ataxia UK para trabajar en posibles terapias de FA
Healx se ha asociado con la Ataxia Research Alliance de Friedreich (FARA) y Ataxia UK para combinar su experiencia en el descubrimiento de fármacos con los conocimientos científicos y de pacientes de las organizaciones con el fin de desarrollar tratamientos potenciales para la ataxia de Friedreich .
“Estamos encantados de asociarnos con Healx y FARA para ayudar a avanzar en el descubrimiento de terapias muy necesarias para la ataxia de Friedreich, utilizando el nuevo enfoque de tecnología de IA de reutilización de fármacos de Healx”, dijo Julie Greenfield, PhD, jefa de investigación de Ataxia UK.
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FEDAES es una entidad declarada de Utilidad Pública
PERSONAS FÍSICAS
Tendrán derecho a deducir de su cuota íntegra el 80% de los primeros 150 Euros donados. El resto de la donación que supere los 150 euros dará derecho a deducir el 35% del importe donado. Además, el 35% se incrementará al 40% si el contribuyente ha realizado donaciones por importe igual o superior a la misma entidad, en los dos ejercicios anteriores..
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Servicio de fisioterapia
Todos los miércoles a las 18.00 horas FEDAES va a desarrollar sesiones de fisioterapia gratuitas para los miembros colaboradores de FEDAES y soci@s de sus entidades miembros.
Estas sesiones serán impartidas por Juan Sabadell fisioterapeuta por la Universidad Alfonso X El Sabio de Madrid. Nº colegiado: 2846. Los objetivos de tratamiento irán siempre encaminados a mantener el mayor nivel funcional de la persona, de manera que no se vea mermada la calidad de vida…
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Clases de yoga online
Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida. Desde 10€/mes. De la mano de Ana Espinós profesora de Hatha y Vinyasa Yoga quien nos acompañará en este nuevo camino.Con ellas podemos mejorar nuestra salud, porque con interés y constancia se fortalece músculos y huesos, se alivia el estrés y la ansiedad, ayuda a relajarnos, revitaliza y contribuye a aliviar dolores crónicos y posturales… tantos son los beneficios que nos ofrece el yoga que es imposible enumerarlos todos.Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente. Martes y jueves a las 11 de la mañana, guiados por Ana Espinós, profesora certificada de Hatha y Vinyasa Yoga.¿Preparad@s para realizar un cambio?…
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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