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Boletín informativo de FEDAES marzo 2021 – Ataxia Sevilla

Noticias Ataxia

Boletín Nº 189 – Marzo 2021
Noticias destacadas

No preocuparse no es despreocuparse…
Ya lo dijo Confucio hace más de dos mil años “Si tus problemas tienen solución, no te preocupes; si tus problemas no tienen solución, no te preocupes”. Bueno él lo diría en chino mandarín o similar, pero el caso es que hay que reconocer que era un tipo que pensaba las cosas y obtenía muy buenas conclusiones. Otra cosa es aplicarlas, claro. Pues parece que no hay constancia de que este señor llevara a último término sus …
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Investigadores españoles estudian nuevas posibilidades terapéuticas en pacientes con ataxia de Friedreich
Un estudio sobre la ataxia de Friedreich en el que han participado investigadores de la U733 CIBERER en la Universitat de València y el INCLIVA muestra por primera vez que facilitar el transporte de calcio a las mitocondrias permite revertir los defectos por la pérdida de frataxina, que ocasiona la enfermedad. Este estudio abre nuevas propuestas de potenciales terapias para mejorar las condiciones de quienes padecen esta enfermedad rara.
Los principales responsables del estudio, publicado en ‘Redox Biology’, son Pilar González-Cabo, que ha coordinado el trabajo con los modelos celulares, y Juan Antonio Navarro, que ha llevado a cabo las tareas con los modelos de mosca ‘Drosophila melanogaster’…
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Últimas Noticias sobre Ataxia

«Un asunto de siglas», un corto realizado para dar a conocer la Ataxia
Esta encomiable labor que desarrolla FEDAES cuenta con un equipo de profesionales que invierten su tiempo y sus ganas en desarrollar sus múltiples actividades y en dar a conocer la enfermedad, a fin de que las autoridades competentes por fin pongan el foco y la mirada en el asunto. Por tales motivos, me ha parecido oportuno entrevistar a su presidenta, Pilar Martínez; a la actriz que la padece, Cristina Sáez, y a otros miembros del colectivo de atáxicos. Les cedo la palabra.
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Clases de Yoga online
Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida. 18€/mes. De la mano de Ana Espinós profesora de Hatha y Vinyasa Yoga quien nos acompañará en este nuevo camino.
Con ellas podemos mejorar nuestra salud, porque con interés y constancia se fortalece músculos y huesos, se alivia el estrés y la ansiedad, ayuda a relajarnos, revitaliza y contribuye a aliviar dolores crónicos y posturales… tantos son los beneficios que nos ofrece el yoga que es imposible enumerarlos todos.
Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.
Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente.
Martes y jueves a las 11 de la mañana, guiados por Ana Espinós, profesora certificada de Hatha y Vinyasa Yoga.
¿Preparad@s para realizar un cambio?…
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Nuevo Servicio de psicología
Un nuevo servico de psicología online. Salud integral a través de la psicología, el autodescubrimiento y la atención plena.

De la mano de Paloma Rodríguez Calvo-Psicóloga General Sanitaria- quien nos orientará sobre gestión emocional y recursos terapéuticos disponibles para los enfermos de ataxia.

Ven a informarte sobre los recursos psicológicos que pueden ayudarte a sobrellevar las consecuencias psicológicas que genera nuestra discapacidad.
Escribiendo a: psicologia@fedaes.org…

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La estimulación cerebral profunda y el ejercicio restauran el movimiento en la ataxia
Una nueva investigación de los científicos del Baylor College of Medicine muestra que una combinación de estimulación cerebral profunda (DBS) y ejercicio tiene beneficios potenciales para tratar la ataxia.
Una rara enfermedad genética neurodegenerativa caracterizada por problemas progresivos irreversibles con el movimiento…
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La FDA pone a RT001 en la vía rápida como posible terapia FA
La Administración de Alimentos y Fármacos de Estados Unidos (FDA) ha concedido la designación de enfermedades raras pediátricas y la vía rápida a Retrotope terapia de investigación ‘s RT001 para el tratamiento de la ataxia de Friedreich (FA), la compañía anunció en un comunicado de prensa.
Todas estas designaciones están destinadas a acelerar el desarrollo de RT001. La designación de enfermedad pediátrica rara califica la terapia para una revisión acelerada, generalmente seis meses, en lugar de un año, y el desarrollador recibe un cupón que puede canjearse por una revisión acelerada de un tratamiento diferente.
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Un bilbaíno correrá más de 200 km en 3 días por la investigación de la ataxia telangiectasia
Quiere correr tres ultra trails en tres días seguidos, más de 200 km, como reto para recaudar fondos para la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura, y que afecta a dos chicos en Euskadi y más de 30 en todo el Estado. El corredor bilbaíno de ultra trail Gonzalo Pérez, de 46 años, llevará a cabo su hazaña los días 2,3 y 4 de abril por el recorrido de la “llanada alavesa” y los montes que rodean Vitoria-Gasteiz.
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Eliminación de la proteína ataxina-2 agregada como vía terapéutica para SCA2
Se pueden hacer muchas comparaciones entre células y seres humanos. Al igual que los humanos, las células pueden acumular basura y desechos en ciertos momentos y este desorden con el tiempo se vuelve problemático e incluso tóxico. Esto es precisamente lo que Jonathan Henry Wardman y sus colegas de la Universidad de Copenhague decidieron investigar a nivel celular. Preguntaron si la falta de una eliminación adecuada de las proteínas defectuosas de la enfermedad afecta la supervivencia y el bienestar celular.
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Cómo respondo a la lástima como paciente con ataxia de Friedreich
La palabra “lástima” tiene una connotación bastante negativa. No conozco mucha gente que busque lástima o quiera ser digno de lástima. Ciertamente no pretendo hacer que la gente se sienta triste por mis desgracias.
Sin embargo, como me he vuelto cada vez más discapacitada por la ataxia de Friedreich (FA) desde que anuncié públicamente mi diagnóstico hace siete años, con frecuencia soy objeto de lástima. No es una palabra que jamás soñé que envolviera mi mundo de manera tan completa. Ahora que estoy más acostumbrado a ser objeto de lástima, he desarrollado algunas observaciones y principios generales sobre el …
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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