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Boletín informativo de FEDAES febrero 2022 – Ataxia Sevilla

Noticias Ataxia

Boletín Nº 196| Febrero 2022
Noticias destacadas

¿Qué podemos hacer para combatir la ataxia?
…muchos médicos lo dicen porque así lo creen después de que muchos estudios lo hayan demostrado. La rehabilitación o fisioterapia continuada es, hoy por hoy, el tratamiento más efectivo para un enfermo de ataxia. Evidentemente el ejercicio y la rehabilitación son muy importantes en enfermedades con pérdida progresiva de la capacidad de movimiento muscular. Se trata por un lado de hacer más lenta la degeneración y por otro mantener activas la mayor cantidad posible de funciones y capacidades del enfermo…
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260 medicamentos para las enfermedades neurodegenerativas en investigación
Las llamadas enfermedades neurodegenerativas aparecen cuando las células del sistema nervioso -neuronas- situadas en el cerebro, la médula espinal o el sistema nervioso periférico comienzan a deteriorarse y pierden su funcionalidad. A medida que estas neuronas se deterioran, las personas pueden experimentar, primero, síntomas relativamente leves, como problemas de coordinación o para recordar nombres, pero, a medida que se afectan más neuronas, los síntomas progresan y, finalmente, algunos pacientes pierden la capacidad de caminar o actuar de forma independiente…
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Últimas Noticias sobre Ataxia

150 personas con ataxia, familiares y personal médico e investigador se benefician de un proyecto de FEDAES
La Federación de Ataxias de España FEDAES desarrolló en 2021 un proyecto con el que se ha proporcionado la realización de un tratamiento complementario esencial para mejorar calidad de vida de las personas con ataxia y facilitado el impulso del conocimiento, estudio y la investigación de la enfermedad y/o enfermedades similares.
Este proyecto benefició a 150 personas con ataxia y/o enfermedades similares, y personal científico, médico y técnico procedente de toda la geografía española…
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Estudiante de doctorado con Ataxia de Friedreich trabajando en terapia génica
Shandra Trantham, de 24 años, era una niña curiosa por naturaleza y amaba la ciencia. Entonces, cuando le diagnosticaron la rara enfermedad neuromuscular ataxia de Friedreich (FA) alrededor de los 9 años, se dispuso a aprender todo lo que pudiera.

“Cuando tuve este diagnóstico y leí en línea que no había nada que pudieras hacer, no lo acepté”, dijo Trantham en una entrevista en video con Friedreich’s Ataxia News . “Quería descubrir algo que pudiera hacer”.

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Oportunidades para el empleo para personas con discapacidad
Sanofi España quiere reforzar su compromiso con las asociaciones de pacientes de enfermedades raras y para ello le gustaría que su plantilla reflejara la diversidad de nuestro colectivo facilitando la inserción laboral de pacientes con discapacidad (juniors y seniors).
Somos conscientes del grado de especialización de las ofertas trasladadas, pero no queremos desaprovechar esta oportunidad y de ahí que os hagamos llegar la información.
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La Renta Activa de Inserción (RAI) para personas con discapacidad. ¿Conoces esta ayuda?
La Renta Activa de Inserción o RAI es una ayuda extraordinaria para trabajadores desempleados con carencia de rentas y especiales dificultades para encontrar un empleo. La pueden solicitar cuatro colectivos distintos:
– Desempleados de larga duración mayores de 45 años
– Y personas desempleadas de larga duración con discapacidad igual o superior al 33%, que es el caso concreto que vamos a analizar en esta guía…
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Jóvenes con ataxia telangiectasia vuelven a participar en el Zurich Maratón de Sevilla para buscar una cura
Diez jóvenes con ataxia telangiectasia participarán este domingo en el Zurich Maratón de Sevilla en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 16 corredores solidarios que serán “sus piernas” durante esos 42 km. Todos forman parte del Equipo Zurich Aefat, una iniciativa creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados en España, apoyados por la compañía aseguradora, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, buscar fondos para su investigación y motivar a sus afectados…
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Clases de yoga online
Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida. Desde 10€/mes. De la mano de Ana Espinós profesora de Hatha y Vinyasa Yoga quien nos acompañará en este nuevo camino.Con ellas podemos mejorar nuestra salud. Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente. Martes y jueves a las 11 de la mañana, guiados por Ana Espinós, profesora certificada de Hatha y Vinyasa Yoga.¿Preparad@s para realizar un cambio?…
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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