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Boletín informativo de FEDAES diciembre 2021 – Ataxia Sevilla

Noticias Ataxia

Boletín Nº 195| Diciembre 2021
Noticias destacadas

La importancia de las palabras
Siempre se ha dicho que las palabras se las lleva el viento. Y esto suele ser así, sobre todo con las que salen de nuestras bocas, es decir, con la palabra oral. Pero, para que esto no ocurra y que, por su relevancia, quede constancia exacta se plasman por escrito; negro sobre blanco, que se dice. Esto sucede cuando se quiere que aquello que se dijo, pase a ser un texto impreso, para que, de esta forma, se mantenga vivo lo que se quiere expresar.
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Se espera el primer ensayo clínico de la terapia GeneTAC para la AF en 2022
Design Therapeutics anunció que sigue en camino de lanzar el primer ensayo clínico de su principal candidato experimental, la quimera dirigida por genes (GeneTAC), para el tratamiento de la ataxia de Friedreich (FA) para la primera mitad de 2022.
El ensayo de fase 1 planificado probará la terapia en pacientes, y se anticipan resultados de primera línea en la segunda mitad del próximo año.“Es importante destacar que hemos observado dosis de GeneTAC bien toleradas en roedores y primates no humanos…
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Últimas Noticias sobre Ataxia

¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia?
La Ley de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia es un derecho que se aplica en España. Todos los ciudadanos pueden optar a él. En este caso, como afirma el Gobierno, muchas personas mayores o con discapacidad no pueden valerse por sí mismas. Por este motivo cobra vital importancia la Ley de Dependencia, para que estás personas puedan ser atendidas.
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¿Qué es el nistagmus?
El nistagmus, también conocido como ataxia ocular, es un término que se refiere al movimiento incontrolable del ojo, generalmente un ciclo repetitivo de movimiento lento en una dirección específica seguido de un ajuste rápido de regreso al centro. La raíz de este movimiento reside en un reflejo normal que usamos todos los días: el reflejo vestibulo-ocular. Este reflejo controla cómo nuestro sentido del equilibrio y el movimiento de la cabeza (nuestro sentido ‘vestibular’) dirige el movimiento de nuestros ojos (el componente ‘ocular’ se refiere a los músculos del ojo).
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Aefat lanza una campaña nacional de donaciones
Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias con ataxia telangiectasia en España, acaba de lanzar una campaña de recaudación de fondos en más de mil puntos de venta de toda España. El objetivo es impulsar la investigación de esta enfermedad minoritaria y genética, para poder encontrar una cura o tratamiento, y hacer una llamada a la solidaridad de la sociedad.
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Clases de yoga online
Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida. Desde 10€/mes. De la mano de Ana Espinós profesora de Hatha y Vinyasa Yoga quien nos acompañará en este nuevo camino.Con ellas podemos mejorar nuestra salud. Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente. Martes y jueves a las 11 de la mañana, guiados por Ana Espinós, profesora certificada de Hatha y Vinyasa Yoga.¿Preparad@s para realizar un cambio?…
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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