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Boletín informativo de FEDAES abril 2022 – Ataxia Sevilla




Noticias Ataxia | Boletín FEDAES Nº198 | Abril 2022



Noticias Ataxia

Boletín Nº 198| Abril 2022
Noticias destacadas

Fedaes sobre ruedas

Posiblemente sea algo “genético”, no se sabe por qué, pero a los de nuestro gremio, de siempre el mundo de las ruedas nos ha traído de cabeza, y no digamos cuando las ruedas llevan motor…
Evidentemente, la frase anterior es sarcástica y está cargada de ironía atáxica pero sirve perfectamente de entradilla introductoria al presente artículo editorial, si es que a este “escrito” se le puede llamar así. Es más que probable que tales ínfulas sean inmerecidas en términos periodísticos, pero simplemente apelando al grado que otorga la veteranía de más de 20 años en estos lares electrónicos llamándolo así, ello crea una cierta “jurisprudencia”..
En fin, volviendo al tema que nos ocupa, de ruedas y motores, ahora ya tenemos disculpa para involucrarnos aún más, o al menos de una forma más racional, con el mundillo de las carreras.
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Planes para ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich

LEXEO Therapeutics es una empresa de terapia génica que desarrolla tratamientos para una serie de afecciones, incluida la miocardiopatía asociada con la Ataxia de Friedreich.
En febrero de 2022, LEXEO Therapeutics anunció que la FDA había aprobado una solicitud de nuevo fármaco en investigación para su producto de terapia génica LX2006. Este es un requisito indispensable antes de que puedan llevarse a cabo los ensayos clínicos.
LEXEO planea comenzar un ensayo clínico de Fase I/II a finales de este año en personas con miocardiopatía FA. Una vez que reciban LX2006, se realizará un seguimiento de la seguridad y la eficacia de los pacientes (observación inicial de 12 meses seguida de un seguimiento a largo plazo durante un total de 5 años). Este ensayo se llevará a cabo en 10 pacientes en los EE. UU. y evaluará principalmente la seguridad de LX2006.
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Últimas Noticias sobre Ataxia

Omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich designado Medicamento Huérfano

Reata una empresa en etapa clínica compañía biofarmacéutica, anunció hoy la finalización de la presentación continua de una solicitud de nuevo fármaco («NDA») a la Administración de Alimentos y Medicamentos («FDA») de EE. UU. para la omaveloxolona para el tratamiento de pacientes con ataxia de Friedreich. Esta NDA está respaldada por los datos de eficacia y seguridad de los estudios MOXIe Parte 1, Parte 2 y MOXIe Extension.
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Actuaciones Turismo Y Termalismo Imserso Fedaes
Las actuaciones Turismo y Termalismo Imserso Fedaes (Conv 2021) nos llevarán a Sansenxo en Pontevedra del 1 al 12 de junio de 2022 por 280€ o a Estepona (MÁLAGA) del 26 de agosto al 4 de septiembre de 2022 por 390€.
Recordad: Este año que podemos viajar sin restricciones… Sansenxo y Estepona nos esperan.
¿Os lo vais a perder?
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Investigadores de Germans Trias y del Hospital Mateu Orfila de Menorca identifican un nuevo subtipo de ataxia

Un millar de personas en Cataluña y ocho mil en el Estado sufren esta enfermedad neurodegenerativa minoritaria, que atrofia el cerebelo y afecta a la coordinación en los movimientos
El nuevo subtipo se ha descrito investigando a miembros de una misma familia en la isla de Menorca
El hallazgo permite conocer mejor las bases patológicas de la ataxia y abre la puerta a realizar diagnósticos presintomáticos y asesoramiento genético a personas portadoras de la alteración que causa la patología y es el primer paso para identificar la causa y desarrollar terapias
El artículo en el que se describe el nuevo subtipo SCA49 ha sido publicado en la prestigiosa revista Brain Communications, y el hallazgo es destacado por su consejo editorial
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Buenas Noticias:
Logopedia y Fisioterapia Para Tod@s
Este proyecto consiste en la realización de diferentes tratamientos complementarios, mediante la aplicación de nuevas tecnologías y/o de manera presencial, por lo que ofertará servicios gratuitos de LOGOPEDIA Y FISIOTERAPIA, prestados de manera virtual (por video conferencia) o bien de manera presencial durante el año 2022.

Para una mejor organización, gestión y administración en la realización de estos tratamientos complementarios, tod@s los interesad@s en recibir estos tratamientos, deberán rellenar y firmar una solicitud de prestación de servicios (que encontraréis en el botón de abajo) y enviarla por correo electrónico a la siguiente dirección: sede.valladolid@fedaes.org

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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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