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LA ATAXIA DE FRIEDREICH ES UNA ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR PROGRESIVA ULTRARARO QUE AFECTA A APROXIMADAMENTE A 5000 PACIENTES DIAGNOSTICADOS EN LOS ESTADOS UNIDOS SKYCLARYS ESTÁ INDICADO PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATAXIA DE FRIEDREICH EN ADULTOS Y ADOLESCENTES A PARTIR DE 16 AÑOS VALE DE REVISIÓN PRIORITARIA DE ENFERMEDADES PEDIÁTRICAS RARAS Leer más…
¡Ya está disponible el boletín de la asociación de marzo! Descárgalo haciendo clic aquí
Es cierto que en la actualidad se están investigando bastante las ataxias, pero también es cierto (por desgracia) que por el momento carecemos de tratamiento.Nos dicen que «Lo que debemos hacer es mantenernos lo más activos posible», fácil decirlo, pero.. No hay «peros», hasta que llegue el tratamiento vamos a Leer más…
¡Ya está disponible el boletín de la asociación de diciembre! Descárgalo haciendo clic aquí
La presidenta de nuestra entidad (Cristina Reyes) ha participado en calidad de protagonista en una obra teatral de la Cía La Turba «Anoche no pude dormir», cuya autora y directora, es la hija de una socia de nuestra entidad, que nos dejó este año. Ya pudimos disfrutar de ella en Leer más…
¡Ya está disponible el boletín de la asociación de noviembre! Descárgalo haciendo clic aquí
En el día de hoy, el Presidente (Juan Antúnez Sánchez) de la federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias junto con la Tesorera de la entidad han firmado la notificación de la ayuda recibida por la Obra Social Caixa para un programa de logopedia dirigido a paciente con ataxia. esta atención Leer más…
¡Ya está disponible el boletín de la asociación de octubre! Descárgalo haciendo clic aqui.
La Asociación Sevilla de Ataxias (ASA=en colaboración con la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA) ha organizado en el día de hoy y para conmemora el Día Internacional de las ataxias, una mesa divulgativa con la finalidad de dar visibilidad y difusión a nuestro movimiento asociativo y dar a Leer más…
DIA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA 25 DE SEPTIEMBRE Desde la FEDERACION ANDALUZA DE ASOCIAICONES DE ATAXIAS (FADADA) y la ASOCIACIÓN SEVILLANA DE ATAXIAS (ASA) queremos celebrar con vosotros el Día Internacional de la Ataxia, 25 de septiembre, para dar a conocer la enfermedad y la necesidad de visibilizar y Leer más…